比"藥神"更拼！為救患癌母親，兄弟倆自制抗癌藥

　　電影《我不是藥神》的主人公原型陸勇，身為慢粒白血病人，先為自救、后為救人而推廣印度仿制藥，被媒體封為“藥俠”。
　　

　　而今天要講的一對兄弟，為救家中患有卵巢癌的母親，在醫生“建議放棄治療”的情況下，冒險自制抗癌藥，被稱為“搏命藥師”。雖然母親最終還是因病離世，但從看到希望到最后一次檢查的“遺憾”，兄弟倆從未放棄。
　　

　　徐榮治 本文圖片若無標注，均為視頻截圖
　　這對兄弟就是來自江蘇溧陽的徐榮治和他哥哥。據北京青年報消息，今年1月，徐榮治因為一則講述自制抗癌藥救母經歷的視頻而引起關注。一邊是外界對其“違法”行為的指責，另一邊有不少癌癥患者向他打聽制藥方法。
　　徐榮治回應稱，自制的抗癌藥副作用極大，自己也是萬般無奈才開始做藥給母親吃，“得了癌癥還是應該去醫院看，不能誤導大家。”https://imgcache.qq.com/tencentvideo_v1/playerv3/TPout.swf?max_age=86400&v=20161117&vid=a0530if8iqc&auto=0
　　事情還得從2010年的6月說起。
　　生活剛好 母親卻病倒了
　　2010年對徐榮治來說是非常重要的一年。這一年，他剛剛買了房，生活一點點走上正軌。就在一切向好的方向發展時，母親董素珍卻突然被確診卵巢癌。
　　徐榮治說，母親一開始只說是肚子疼、腹痛，去縣醫院檢查后卻什么也沒有查出來。轉院上海后，醫生開始懷疑母親患癌的可能性。大概一個月后(6月)，母親卵巢癌確診，而且癌細胞已經開始轉移。
　　之后徐榮治母親的生活就開始在醫院和家里之間往返。4次手術、56次化療，原本身體狀況就不太好的母親在和癌細胞的斗爭中更加衰弱。
　　到了2016年10月，徐榮治母親體內的癌細胞再次處于不受控的狀態?？紤]到老人的身體情況，醫院建議家屬放棄治療，“做手術也不會有太大效果了，不要最后人財兩空?！贝藭r，母親的治療已經花費了80多萬元，即使有醫保負擔部分治療費用，家里也要花40多萬。
　　但比高額治療費用更讓兄弟幾人頭疼的是，母親的身體已經對抗癌藥物產生了耐藥性，手術后的化療對母親來說已經沒有太大意義。
　　自學“成醫” 自制抗癌藥救母
　　雖然放棄了手術治療，徐榮治和哥哥卻并沒有放棄讓母親董素珍活下去的希望。
　　多方打聽后，徐榮治在網上查到了一個看起來還算靠譜的治療方法：靶向藥物抗癌。人命關天，徐榮治也不敢貿然嘗試。機械專業出身的他開始自學“醫術”，翻閱多篇醫學論文后，徐榮治和哥哥決定讓母親嘗試服用西地尼布(cediranib)和奧拉帕利(olaparib)兩種靶向藥物。
　　

　　這里簡單介紹下徐榮治使用兩種靶向藥物自制抗癌藥的背后邏輯。
　　目前市場上治療軟巢癌的靶向藥有奧拉帕尼(olaparib)、魯卡帕尼(rucaparib)和尼拉帕尼(niraparib)三種。其中前兩種藥物都需要患者具有BRCA基因的突變，而尼拉帕尼不需要，適用性更廣。但是尼拉帕尼上市晚，價格更加昂貴。
　　在徐榮治自制藥品時，奧拉帕尼仍未獲得國家藥品監管部門的批準，尼拉帕尼更是尚未問世。這意味著，沒有BRCA基因突變的患者當時是無藥可治的。
　　

　　另一方面，西地尼布僅僅為一種抗血管生成藥物，可被視為化療治療的聯合藥物。
　　相關研究表明，奧拉帕尼與西地尼布聯合用藥有可能增加療效：對BRCA突變晚期、或未攜帶BRCA基因突變的卵巢癌患者，均有效，與尚未問世的尼拉帕尼功能類似。不僅如此，聯合使用下，奧拉帕尼只需要200mg 一天兩次，和單藥方案(400mg 一天兩次)相比，大大降低了病人和家屬的經濟負擔。(西地尼布價格和奧拉帕尼相比，低很多。)
　　簡而言之，聯合服用的做法改變了奧拉帕尼(單藥)的藥物功能，不僅增加了療效，還降低了患者經濟負擔。
　　一開始，徐家兄弟是從網上購買了已經制好的膠囊。三個月后的檢查結果顯示，母親體內的癌細胞被控制住了。發現藥物見效，徐榮治和哥哥開始學習自己制作膠囊，“因為別人做的可能有效成分含量不夠，自己做比較放心?！?/font>
　　決定制藥后，徐榮治從網上買了天平、混料器等工具，用來將原料藥粉加工成膠囊。他介紹說，一開始做是參考了網上的教程，之后又一點點總結經驗：不能用普通紙張盛裝藥粉，損耗太大;不同藥品要用不同顏色的膠囊區分，避免母親吃錯藥……母親每個月要吃200多粒自制膠囊，徐家兄弟只能一有空就投入到“制藥”的工作中。
　　風險極大 副作用伴隨療效
　　或許是新藥起了作用，母親董素珍體內的腫瘤標志物含量逐漸下降，徐榮治覺得“有希望了”。
　　但希望背后，又隱含著極大的風險。
　　徐榮治說，決定做藥前，自己就曾擔心過自制原料藥的副作用問題，“但是不吃這個又能吃什么呢?”懷著“死馬當作活馬醫”的心情，徐榮治和哥哥再三斟酌，也和母親仔細闡述了可能的副作用，最后還是決定試一試。
　　

　　母親開始服藥后，徐榮治的壓力更大，“恨不得每天吃藥都把我媽送到醫院再吃。”事實上，這兩種還未在我國正式上市的致癌藥品雖然有效，但副作用也同樣明顯。
　　“乏力、高血壓、尿蛋白……體感很差”，母親的痛苦徐榮治都看在眼里。看著無精打采的母親，他也曾有過遲疑，不過母親卻從來沒有懷疑過兩個兒子。雖然身體百般不適，母親依然每天打起精神陪伴著大家。
　　2017年7月，原本應該去醫院復查的日子，因為母親精神狀況良好，被拖延到了一個月后。不料8月的檢查結果突然惡化，母親似乎對新藥也產生了耐藥性。兩個月后，2017年10月，董素珍離世。
　　

　　沒能給母親及時換藥，成了徐榮治一生的遺憾，他說如果換了藥，“現在人還在”
　　一群“與癌共舞”的人
　　母親走后，徐榮治和父親燒掉了她的衣服。積了厚厚一摞的病歷、報告，而卵巢癌從此成為徐榮治生活的重要部分。
　　界面新聞曾在去年年底對徐榮治進行了采訪。后者曾在“與癌共舞”論壇上發布帖子，談到自己西地尼布聯合奧拉帕利為母親延長無進展生存期的事情，不斷有人向他詢問這些藥應該怎么買，怎么吃，怎么灌裝，怎么解決各種副作用。這些咨詢促使徐榮治繼續了解卵巢癌，母親的久病讓他成了“半個醫生”。
　　他用來裝藥的毫克稱、振蕩器、空膠囊在網上發布轉手，很快就被人訂走。
　　

　　在微信和qq上，徐榮治建立了一個百來號人的群，里頭都是向他咨詢用藥的卵巢癌患者或家屬。有的人覺得自己小家庭和照顧患卵巢癌的母親之間有矛盾，想離婚。有人說，他的母親確診卵巢癌后，在醫院等消息的父親拿著錢轉身走了。
　　這個話題引起熱烈的回應，因為卵巢癌而失去婚姻的人不在少數。徐榮治發言勸解，他說，既然發生了，就讓它過去，你這樣激起群憤，讓更多的人來發牢騷，對治療沒有好處。最重要的是治療。
　　

　　群里還有個人說，他每周都會看藥監總局公告目錄，看看有什么針對癌癥的新藥投入或者申請。他打算模仿《肖申克的救贖》中的安迪，每天給藥監局寫一封信。他們期待有更多新藥引入國內，納入醫保。
　　網友：孝感動天，但可能違法
　　回顧給母親制藥的一年時間，徐榮治有些慶幸，“多留母親一秒也好”;但他也充滿后怕，“畢竟是個別情況，原料藥副作用明顯，如果不是實在沒辦法，還是盡量不要用比較好?！?/font>
　　消息一出，網友內心五味雜陳。
　　有人稱贊“搏命藥師”兄弟臥冰求鯉，孝感動天;有人則認為徐榮治明知藥物有副作用，還要給母親服用，反而“不孝”：
　　

　　截圖時間2018年1月
　　不過更多的討論則是圍繞“徐榮治自制抗癌藥”的合法性，以及“若董素珍死于自制藥物，兄弟兩人是否應該承擔法律責任”等問題。
　　對此，在微博、知乎等社交平臺上的網友中，部分認為徐榮治的行為“構成了犯罪”，因為根據藥品管理法中的相關規定，“成分不符合國家藥品標準和冒充藥品的即是假藥”。徐榮治的“自制抗癌藥”未獲國家藥品監管部門批準，“表面上違反了藥品管理的相關規定”。
　　另一方的觀點可概括為：徐榮治制藥屬“自救行為”，不宜追究法律責任，特別是刑事責任，況且兄弟倆并未對自制藥物進行銷售，未觸犯“生產、銷售假藥罪”。
　　這就和《我不是藥神》背后的“陸勇案”有了一定聯系。現實中的“藥神”陸勇正是因為其推廣仿制藥的行為“不含盈利目的”，最終擺脫牢獄之災。但這并不能作為“徐榮治案”的參考——兄弟倆并沒有被檢方起訴。
　　原價6萬8，自制成本3千，當事人：別學我
　　對于網友的說辭，兄弟倆內心都懂。
　　徐榮治自制的抗癌藥中的奧拉帕利，在當時還未進入國內市場。(觀察者網注：國家食品藥品監督管理總局藥品有關信息顯示，奧拉帕利治療BRCA突變的晚期卵巢癌及晚期轉移性乳腺癌III期臨床試驗也正在進行。)
　　許多如徐榮治母親一樣“等不了”的患者及家屬，會選擇代購——但價格不菲。財新網曾采訪一位奧拉帕利的代購者，對方表示，如果選擇從歐美、香港等地購入奧拉帕利，他們的定價為68000元一盒，大約吃一個月;印度、老撾等地的奧拉帕利仿制藥則相對便宜，每月花費不超過1萬元。
　　徐榮治兄弟倆則屬于無力支付代購藥款的患者家庭。徐榮治在今年1月接受《北京青年報》的采訪時坦言，“當時有點擔心用未上市的原材料會犯法，后來也專門查了相關法規。但是實在沒辦法，不用這個就沒什么藥可以用了。”
　　他稱自己“一個月買一包原材料，剛開始6000多元，后來慢慢降價，降到3000多元?！薄半m然還是挺貴的，但比起買進口藥還是便宜一些。”
　　北青報記者追問：“你會推薦其他病人家屬自己制藥嗎?”
　　徐榮治則說：“一般來找我咨詢的，都是想自己做藥。我都對他們說不要放大自制藥的療效，不希望大家都效仿我們自己做藥。就我自己來說，還是能不用就不要用。”
　　


　　來源：觀察者網(guanchacn)、深一度、梨視頻

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孝心可嘉
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看了令人傷感
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